Zeldzame Engel Awards uitgereikt op Paleis Soestdijk 

Paleis Soestdijk aangelicht voor Zeldzameziektendag 2022

Op de zaterdag voorafgaand aan Zeldzameziektendag – 28 februari – zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen.

De noodzaak om de zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers te zetten wordt gesymboliseerd door wereldwijd bekende gebouwen en bruggen, als zogenaamde ‘Chain of Lights’, in de schijnwerpers te zetten.Tijdens de aarduitreiking en op Zeldzameziektendag zelf werd Paleis Soestdijk in de kleuren belicht die internationaal symbool staan voor de zeldzame aandoeningen. 

Zeldzame Engel Awards

Om voor deze bijzondere Award in aanmerking te komen moet iemand meer hebben betekend voor patiënten dan op grond van zijn of haar positie mag worden verwacht. De genomineerden worden door organisaties of individuen voorgedragen, door een onafhankelijke, deskundige jury beoordeeld en onderverdeeld in de categorieën Patiëntvertegenwoorder, Zorgprofessional / Wetenschapper en Beleid. De Zeldzame Engel Award werd in 2020 door Vote Company uitgeroepen tot meest aansprekende Nederlandse verkiezing, uit een lijst van 60. De Award betreft een door kunstenaar Eppe de Haan ontworpen bronzen beeldje. De verkiezing wordt georganiseerd door de VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. 

Awardwinnaars 2022

Award-winnaar ‘Patiëntvertegenwoordiger’ 
Mieke van Leeuwen was als medewerker en vrijwilliger bij patiëntenorganisaties meer dan veertig jaar actief voor mensen met zeer zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Ze was een voorloper op het terrein van patiëntparticipatie: de stem van de patiënt laten horen in professionele organisaties op het terrein van onderzoek en zorg. Mieke had altijd oog voor overkoepelende thema’s van syndromen en bracht op die manier mensen bij elkaar. 

Award-winnaar ‘Zorgprofessional / Wetenschapper’ 
Suzanne Pasmans leidt het Expertisecentrum Zeldzame Huidaandoeningen van het Erasmus MC. Van daaruit zet zij zich al meer dan 20 jaar in voor patiënten met zeldzame huidaandoeningen. Voor veel kinderen is zij de laatste hoop op goede zorg. Patiënten waarderen het bijzonder dat Suzanne oog heeft voor de hele mens en niet alleen de patiënt met een aandoening. “Je voelt je gezien”. Collega’s roemen tevens haar betrokkenheid bij promovendi. 

Sonja van Weely is al 37 jaar werkzaam op het gebied van zeldzame aandoeningen, eerst als onderzoeker en vervolgens als beleidsmedewerker bij ZonMw. Daar zet zij zich in voor meer onderzoeksbudget voor zeldzame aandoeningen en is zij de contactpersoon voor de internationale gemeenschap van onderzoekers. Sonja is breed georiënteerd en nauw betrokken bij het fundamenteel onderzoek en beleid. Daarin is ze zowel kritisch als meedenkend. 

Ysbrand Poortman is de (mede) oprichter van tal van nationale en internationale organisaties op het terrein van de zeldzame en erfelijke aandoeningen. In Nederland betreft dit bijvoorbeeld Spierziekten Nederland, de VSOP, het Erfocentrum en het Forum Biotechnologie en Genetica. Ysbrand heeft een grote rol gespeeld bij de implementatie van Preconceptiezorg en de Klinische Genetica in Nederland. Tijdige gezondheidsinformatie om de juiste beslissingen te kunnen nemen, zowel bij het begin van, als gedurende het leven, staat in zijn hele leven en werk centraal.

Beeld: Cees Kamminga

Scroll naar top